lördag 28 januari 2012

Woody

När dottern fyllde tre år så fick hon leksaken Woody från filmen Toy Story i födelsepresent. Hon fick panik och skrek bara nej nej nej så fort hon såg honom. Sedan dess så har Woody suttit uppe på ett skåp i köket, fram tills i går.

Då gick dottern fram till skåpet och tittade upp på Woody och sa: "Hej Woody jag heter ******"
sen dess så har dem varit oskiljaktiga.
Hon leker låtsaslekar på ett sätt hon aldrig har gjort innan. Hon leker att Woody slår sig på fingret sen ska dottern blåsa och trösta honom med att säga: Så ja Woody så ja Woody jag ska blåsa.
Ännu ett framsteg i den långa kampen, tack Woody

Trailer till Toy Story

fredag 6 januari 2012

Skolkonferens på gång.

I början på februari så ska vi ha en så kallad skolkonferens, det innebär att dotterns dagis samt vi har ett möte med habiliteringen. Där ska det dras upp riktlinjer för hur saker och ting ska genomföras framöver.
Lagen om LSS "lagen om stöd och service till vissa funktionsförhindrade" är en omfattande lag som tillsammans med skollagen innebär att förskolor är skyldiga att anpassa sin verksamhet för ett barn som har funktionsnedsättningar. Det är alltså inte den goda viljan som styr förändringar i verksamheten för att underlätta för dessa barn.

Eller som det så fint heter: Förskoleverksamheten ska utgå från varje enskilt barns förutsättningar och behov. För barn i behov av särskilt stöd kan insatser såsom anpassning av lokaler, extra resurs i gruppen eller annat behövas, se vidare skollagen, kapitel 2 § 9. Speciella regler kan gälla för val av förskola eller förtur i kön.

Här kommer en länk om vad LSS-lagen innebär: Länk

En vecka efter skolkonferensen så ska vi på vårt första riktiga möte med habiliteringen, vi ska då skriva ansökan om vårdnadsbidrag tillsammans med kurator och övriga medverkande. Vi ska även definiera dotterns problemområde och lägga upp habilitering efter dessa.

Vårdnadsbidraget är en förutsättning för att detta ska gå ihop, det kommer nämligen att bli många dagar som jag behöver vara ledig från jobb, många bilresor osv.

Hur man än räknar på det så kommer vi aldrig att hamna på +/-0 men det får vi ta, nu handlar det om att ge dottern möjligheten till ett liv på någorlunda lika villkor som oss andra som rusar på i vår vardag och många gånger tar dessa saker för givna.
Saker så som att ens 5-åring själv ska kunna klä sig, själv ska kunna gå på toaletten, inte ska springa rakt ut i gatan, inte ska få panik och hålla för öronen när det inte serveras makaroner till middag. Detta är bara ett par saker som förändrar vardagen drastiskt och kräver tid och ork.

Autismspektrat är gigantiskt stort och en av dotterns egenheter är att hon dras till ljus tex tv:n, ficklampor, solen och månen. Martin L Kutcher som forskar inom autismspektrat kallar dessa barn för nattfjärilsbarn, i sin bok om ADHD som heter: Att leva utan bromsar så illustreras detta med ett bevingat barn som flyger framför en tänd lampa medans läxboken ligger på bordet nedanför. Det är här som vi som är föräldrar/anhöriga ska guida barnet i rätt riktning.