onsdag 27 juni 2012

A A A A A

Ja så såg det ut när dottern kom hem från dagis för ett par dagar sedan. Hon har alltid haft svårt för att rita/teckna, kritorna har liksom levt sitt eget liv när hon har försökt. Hon har ej heller skrivit några siffror eller bokstäver.

Men för ett par dagar sedan kom hon hem med ett papper fullt av bokstaven A. Det var stora A:n med en böj längst ner på båda benen. Alla var helt identiska med varandra och hon hade tydligen pratat om Magnus,Brasse och Eva när hon skrev dem enligt hennes assistent.

Fem myror är ju som bekant fler än fyra elefanter och uppenbart är ju att dem har väckt dotterns intresse för bokstäver.

Här kommer avsnittet om bokstaven A, klick-bar länk.

Halleluja med Jeff Buckley för detta, klick-bar länk.

fredag 15 juni 2012

Vår historia

Har precis varit i kontakt med en reporter på en stor dagstidning och vi ska träffas i augusti för att göra ett reportage om autism. Jag mailade reportern i går och fick ett snabbt gensvar och hon nappade direkt på idén.

Tanken är vi ska belysa autismen från ett familjeperspektiv och inte tröska igenom fakta och forskning. Det blir en stor möjlighet för mig att öka förståelsen för vad diagnosen innebär, hur man går vidare i livet och hur barnets liv drastiskt förändras efter att diagnosen är ställd.

Autistiska barn behöver ett språkrör då deras problem sällan lyfts fram i media och förståelsen för deras och familjernas begränsade liv nästan är obefintlig.

Många familjer lever,lider och skäms i det tysta, avskärmar sig från vänner och bekanta på grund av dem problem som barnets autism innebär.

Detta blir mitt sätt att föra deras tysta talan och göra deras röst hörd.

Kan vår historia hjälpa en annan familj i samma situation så har vår dotters autism inte varit helt förgäves.

Musiklänk...

torsdag 14 juni 2012

onsdag 13 juni 2012

Hårtvätten från helvetet

Ett sak som många autistiska barn har problem med är att tvätta håret och att duscha. Vuxna människor med autism har förklarat att dusch-strålarna slår som piskor på kroppen och framför allt då på ryggen.
Smärtan är riktig och forskningen tror att det beror på att hjärnan hos autistiska barn/människor skickar många fler impulser/signaler vilket förstärker känslighet vid beröring osv.

Dottern tillhör den gruppen av autistiska barn som upplever just denna smärtan så det blir till att bada i badkar i stället. Hårtvätten är lite svårare att hitta alternativa lösningar på, det är ju så att säga vad det är.
Problemet är inte själva appliceringen av schampot utan när man man ska våta och skölja håret. Vi har provat att fylla en kanna med vatten och hälla försiktigt för att slippa använda dusch-slangen men effekten blir ju ganska snarlik.
Hela övningen slutar alltid med gap, skrik och gråt för att till sist avslutas med ett fysiskt kvarhållande i badkaret. Kan man då som förälder undvika detta? Alternativen är ju inte så många då hygienen måste hållas och på något sätt så tror jag ändå att hon förstår att det görs för en god sak.

Nedan finns en intervju med Rupert Isaacson som är en stor inspiratör för många föräldrar med autistiska barn.

Klickbar länk till intervjun

söndag 10 juni 2012

Gourmetmiddag

Idag har jag, storasyster och lillebror firat min födelsedag. Vi åkte in till barnens gamlafarmor som är 91 år gammal. Det bjöds på kanelbullar till barnen och klassiska vaniljhjärtan till oss vuxna.
Barnen turades om att gunga i den gamla gungstolen som jag själv satt och gungade i som liten. Dem gav blanka tusan i den nya fällbara/höjbara fåtöljen som också erbjöds.

Väl hemma blev det dotterns stående gourmetmiddag beståendes av makaroner (Kungsörnens gammaldags makaroner med koktid på 7-9 minuter)samt gurka och mjölk. Det slank ner med frisk aptit i vanlig ordning.

Nästa helg ska dottern åka på sitt första läger. Det blir en tur till Hallandsväderö med mamma och dem ska sova över i en liten stuga mellan lördag och söndag. Lillebror ska åka till mormor och morfar då jag jobbar hela helgen. Blir kul för henne att få träffa andra barn och kunna leka utan tvång och regler och bara busa.

I sommar blir det en tur till Kolmårdens djurpark med övernattning på hotell för oss och barnen. Elefanter står högt i kurs hos barnen här hemma så det blir nog till att "hänga" en del hos elefanterna den dagen.

Vi har pratat om att åka på charter med barnen men det kan gå lite hur som helst med tanke på dotterns problem, lite svårt att kliva av planet om det skulle gå illa. Vi får helt enkelt vänta några år med det tills hon är mer kommunikationsbar och det går att förklara vad som ska hända.