Snabba ryck

Det blev ett snabbt och positivt besked från försäkringskassan om vårdbidraget. Vi fick ett förhandsbesked nu i veckan där dem kommer att yrka på 100% plus tillkommande merkostnader, inte mycket att överklaga där inte. När det väl är igång så slipper jag att gå ekonomiskt-minus varje gång jag tar föräldraledigt, jag slipper snegla på liter-priset när jag tankar inför alla körningar till habiliteringen.
Det öppnar också upp för nya möjligheter vad gäller aktiviteter för dottern, vi har redan börjat att fundera på ett läger för funktionsnedsättande barn till sommaren. Samtidigt som jag är glad över beskedet så är det lite av en reality-check.

Nu förstår jag att det finns en anledning till allt slit, skrik, utbrott och galenskap som inte andra föräldrar pratar om och att man ständigt är helt slut och bara vill sova, nämligen att dottern har en funktionsnedsättning och kräver 100% vård/omsorg. När man står med skit upp till knäna tillräckligt länge så tänker man inte på det till sist. Nu har jag fått bekräftat att skiten är där, ska vara kvar där och kommer att vara kvar.

Fler turer till habiliteringen

Då var det tid att boka in ytterligare besök hos habiliteringen. I dag var min fru på habiliteringen för att få den sista informationen om dem rättigheter samt möjligheter man har om man har ett barn med funktionsnedsättning.

Nytt för oss var att nu ska även vi föräldrar genomgå någon form av psykologisk statuskontroll. vi ska boka separata besök hos vår psykolog på habiliteringen för enskilda samtal, samtal som dem gärna såg fortsatte kontinuerligt framöver.
Känns bra att dem tar hela familjesituationen på allvar och att dem förstår det helvetet en förälder går igenom när man inser att ens barn alltid kommer att vara beroende av ens hjälp för att klara sig i livet. Ordet "press" får liksom en ny innebörd i en sådan här livssituation.

För övrigt är jag riktigt trött på alla nya "Förklaringar och botemedel till autism" som nästan dagligen florerar i pressen. Det ger enbart falskt hopp till föräldrar och ruinerar dem när dem ska pröva "nya dieter" som gör att autismen försvinner, kvacksalveri.

Bild

Jag har nu efter noga övervägande valt att publicera en bild på min dotter, jag kommer dock inte att nämna henne vid namn.
Jag gör det för att visa att autism utan utvecklingsstörning inte syns på utsidan.

Pappan

Pajas på dagis

Igår när jag hämtade dottern så fick jag reda på att hon hade rest sig upp och börjat att sjunga "Vi gratulerar..." när dem skulle fira ett av barnen som fyllde år. Inte illa gjort med tanke på hennes introverta beteende när det kommer till folk i grupp.

Idag när jag hämtade henne och lillebror så hade hon full show inför fröknarna och spelade pajas. Idag och igår var så kallade "bra dagar" dagar som man njuter lite extra av att ha ett barn som uppför sig som dem allra flesta barn gör. Morgondagen vet vi inget om, verkar som att det sitter en liten djävul i hjärnan på autistiska barn och bromsar,gasar och styr efter behag.

Vårdbidrag ger möjligheter.

Då var vår ansökan om Vårdbidrag färdigt. Som tur var så kom en anställd från Försäkringskassan till habiliteringen och skrev ansökan tillsammans med oss.
Det var många frågor att svara på och många förklaringar som krävdes. Även vår kurator var med på mötet och hon kunde ge sakkunniga bekräftelser på en del saker vilket gav mer tyngd i våra ord.

Det tråkiga med sådana här samtal är att man bara fokuserar på det negativa, dvs det dottern inte kan, men det ligger liksom lite i sakens natur. Vi gav en ärlig och rak redogörelse som gick hand i hand med läkarutlåtandet samt kuratorns erfarenhet av dottern. Vi fick också veta att vi är berättigade till ersättning för mer-kostnader, dvs ersättning för saker som dottern tar sönder som kan härledas till hennes autism.

När vi berättade att dottern har heltids-assistent på förskolan så frågade kvinnan från Försäkringskassan om vi inte hade någon avlastnings-assistent i hemmet, då förstod jag hur mycket extra arbete och tid vi lägger ner i förhållande till föräldrar med "vanliga barn" Människan är ju oerhört anpassningsbar och vi har liksom fått gilla läget på gott och ont, allt har sitt pris men i slutändan handlar det ju om att ge dottern ett så självständigt liv som möjligt. Man måste lära sig att leva med sorgen över att det inte blev som man trodde, acceptera gör man aldrig.
I sammanhanget har vi också lillebror som inte får hamna i kläm, han måste också få en ärlig chans och möjlighet att utvecklas och få tid med oss föräldrar.

Nu ska dem överlägga på Försäkringskassan och återkomma med ett besked om det blir 25-50-75 eller 100% i vårdbidrag, sedan tillkommer ersättningen för merkostander där maxbeloppet är 1500:- i månaden. Beskedet är av största vikt då resultatet styr mina möjligheter till att kunna sänka mitt nuvarande arbetstidsmått för att få mer tid med dottern, vi väntar och hoppas.

Bilden får illustrera dem hinder som ett autistiskt barn ska besegra.

Filmstjärna på Habiliteringen

I går inledde dottern sin karriär som filmstjärna när hon blev filmad tillsammans med sin specialpedagog. Filmen ska nu specialstuderas av nämnda pedagog, logoped, psykolog samt kurator. Vi fick också med oss en DVD av inspelningen för egna studier.

Dottern som normalt sett har svårt för nya miljöer och människor fann sig ganska snabbt i det leksaksfyllda rummet och den duktiga pedagogen vars uppgift var att styra leken. Vi satt i ett angränsande rum och tittade på en direktlänk från rummet och pratade med kuratorn som antecknade flitigt.

När dottern hade hittat en leksak som hon tyckte om så försökte pedagogen att bryta in i leken, syftet var att se hur svårt/lätt hon blev insläppt i leken. Det blev ett par frustrationsutbrott från dotterns sida under dem ca 30 minuterna som leken pågick, annars så gick det ungefär som förväntat.

Det var intressant att se hur pedagogen som lekte med dottern hela tiden balanserade på en knivsegg och pressade på precis så mycket som det var möjligt utan att dottern skulle sluta sig och tappa intresset för leken. Så fort intresset svalnade för en leksak så kom pedagogen krypandes på knä med en ny leksak och lockade med den, duktiga människor dem där specialpedagogerna.
Det hela avslutades med att dottern blev kissnödig och dem sakkunniga passade då på att bryta eftersom dem hade fått den information som dem behövde.

Nu blir det ett barnlöst besök på Habiliteringen nästa vecka för genomgång av filmen och för att få höra experternas tankar och funderingar om dottern.
Veckan efter det så är ännu ett besök inbokat, då ska jag ,kuratorn samt en person från försäkringskassan sitta ner och skriva ansökan till vårdnadsbidraget som ska börja att betalas ut nu i mars.