Forskningen går framåt

Ny forskning om orsaken till autism

Affären är ett äventyr

Åkte till affären i dag med dottern och insåg att för henne är allt ett äventyr.

I ett av dotterns favoritprogram på TV så brukar dem utbrista ett "Vi klarade det" när dem har löst ett svårt problem i äventyrsform.
Jag insåg i dag att för dottern så kan ett besök till affären vara ett äventyr. När hon hade passerat kassalinjen i väntan på att jag skulle packa ner varorna så utbrister hon till hela affären "Vi klarade det", min första tanke var att säga tyst till henne men jag förstod ju så väl vad hon menade med det. Kassörskan tittade konstigt men det brydde jag mig inte om. När kassarna var packade kom hon och tog min hand som vanligt, då passade jag på att säga till henne "Vi klarade det". Hon sken genast upp och för en sekund så förstod vi varandra fullt ut. I nästa sekund så började hon att prata med sig själv via olika citat. Lyckan är kort men intensiv ibland.

Det gäller att tänka utanför den berömda lådan/boxen för att förstå barn som tänker annorlunda. i Hennes värld hade vi precis befunnit oss i en knipa och frågan var ju så klart om vi skulle klara det eller inte.

Lyssnar och läser

Har nu börjat att söka på nätet efter allt om autism, letar efter tips och ideér men även möjligheten till hjälp i form av bidrag, vårdbidrag osv

Börjar med att lägga in en länk till P1´s program Kropp och själ från förra året som handlade om flickor med autism. Länken kommer här:

Radioprogram om flickor med autism.

Kan snabbt konstatera att det är närmast djungelns lag som råder vad gäller möjlighet till assistent till dagis, skola och senare i livet. Verkar närmast vara rena lotteriet om man ska ha sådan här hjälp. I det här fallet så ska det krigas tills sista blodsdroppen har kramats ur mig, alltid bättre att måla fan på väggen då kan det ju bara bli enklare och positivare.

Vi har nu gett vår dotter tillskott på omega-3 och D-vitamin i en veckas tid och märker en klar förbättring. Förbättringen artar sig på så vis att hon är lugnare och mindre motsträvig i sociala sammanhang, helt enkelt tryggare i sig själv. Kan klart vara tillfälligheter som gör detta men det är ju dumt att chansa när vardagslivet förbättras så markant.

Nu studerar jag vidare om autism och avslutar med pappans bevingade ord i dokumentären "The horse boy":Har jag missförstått allting? Måste autism betyda slutet på allting? Varför kan det inte vara början på ett stort äventyr.

Beskedet

Det som vi så länge har misstänkt har nu blivit verklighet, vår dotter har autism. Det är med blandade känslor man tar emot ett sådant här besked.

För det första är det skönt att veta vad det är som gör att hon inte är som alla andra barn, för det andra förstår man nu att hon mer eller mindre kommer att vara beroende av oss resten av sitt liv och att vi kommer att få lägga ner ett idogt arbete för hennes rättigheter som människa men även hennes samhälleliga rättigheter.

Hon fyller snart fem år och är på många sätt som alla andra barn bortsett från att hon inte pratar med oss eller leker med andra barn på ett normalt sätt.Hon äter bara vit mat, har skräck för tandläkaren, hårfrisörskan, hårtvätt hemma, är mycket otrygg i sociala sammanhang osv, listan kan göras hur lång som helst.

Hon har vid 3-4 tillfällen nickat på huvudet när jag har har ställt en ja eller nej fråga till henne, tiden stannar upp och jag är plötsligt världsmästare i kommunikation, eller är det hon som bestämt sig för att belöna mig med en nickning? Ja jag vet inte, svaret ligger i det stora och breda autismspektrum som dessa barn befinner sig i och ibland lämnar för en kort sekund för att snabbt dra sig tillbaka till sin egna "trygga tillvaro". Det ska även sägas att hon pratar ofta och ganska mycket men hon citerar saker hon hört på TV eller av andra människor samt att hon pratar för sig själv eller ut i tomma intet.

Vi går in i detta med stor optimism och kärlek till henne, och önskar så även vad gäller släkt och vänner. Det är vår skyldighet som föräldrar och anhöriga att ge henne bästa möjliga förutsättningar till ett oberoende och självständigt liv, det kan vi bara göra om vi tror på det vi gör.

Bifogar här en länk där ni kan läsa lite om vad det handlar om.

Detta är autism

Klicka här för att se en trailer från en fantastisk dokumentär.

Välkomna ombord ni som vill och är optimistiska inför vad som komma skall, nu börjar resan.