Modig...dotter

Kan meddela att bion i går gick superbra. Nellie fick öva i bilen på väg till bion med Ninas solglasögon, så väl framme så gick det utmärkt när hon skulle ta på sig 3d glasögonen. För övrigt så var det filmen Modig som dem tittade på.

Kul var även att Nellie "delade" godispåse med sin kompis vilket inte brukar fungera så bra annars, kul kul.

Idag har jag och Nisse varit hos farmor och hjälpt henne då hennes katt Lisa har varit sjuk en längre tid och idag fick somna in. Nisse stannade hemma hos farmor och underhöll henne medan jag åkte iväg med lilla Lisa. Alltid lika tråkigt men hon var verkligen sjuk så det var rätt beslut vilket även veterinären höll med om.

På tal om positiv energi som nämns i föregående inlägg, i morgon så blir det samling med barnens gamla farmor, farmor och farbror. Det ska ätas Italiensk smörgåstårta, härligt.

För er som missade denna länken förra gången.

Nellie på bio

I skrivande stund är Nellie på bio, till råga på allt är det en 3d-film också. Ska bli intressant att höra hur det gick med tanke på att man måste ha glasögon på sig.



Nellie har varit på bio innan och det har gått förhållandevis bra och hon har lyckats att övervinna sin rädsla ganska snabbt varje gång.

Lite kul är att för några dagar sedan fick vi reda på att en skola ska använda vårt reportage från tidningen för att utbilda sina lärare om autism och annorlunda barn,

Vill också passa på att hänvisa till ett inlägg som jag skrev förra året i samband med att vi fick diagnosen. Antingen är man med på denna resan eller så är man välkommen att stiga av. Det sista vi behöver som familj är personer som ger negativ energi, alternativt inte ger någon energi alls.

Vissa dagar här är ett rent helvete, vissa dagar är det ett mindre helvete. Vi behöver inte folk runt oss med för stort ego som tror sig veta bäst och ska tycka och tänka om allt, ni får helt enkelt skaffa er någon annan meningslös sysselsättning. Vi varken orkar eller har lust att bemöta er för vi satsar nu helhjärtat på att ge Nellie bästa tänkbara förutsättningar för att få ett så bra liv som möjligt.

Vill samtidigt passa på att tacka både Nellies mormor och morfar samt hennes farmor som ställer upp för oss/Nellie när dem inte jobbar eller har andra förhinder. Det betyder mycket för oss att få lite avlastning mellan varven.

Nu ska jag och Nisse ha "grabbkväll" titta på Monster Jam och äta godis.

Två steg bakåt

Idag var vi på vårt andra IBT-besök på habiliteringen. Det blev två raska kliv bakåt då Nellie ganska per omgående hamnade i affekt och bara skrek.

Vi lyckades dock öva på lite tur-tagning vilket vi nu ska fortsätta med dem närmsta två veckorna innan det är dax för nytt besök. Då det inte gick riktigt som det var planerat idag så passade vi på att smida nya planer för nästa besök. Vi ska då försöka att "Fånga upp Nellie" och ta dem där kliven framåt som vi förlorade idag. Vi får helt enkelt också ta två kliv bakåt.

Det är en närmast obehaglig känsla att som förälder sitta maktlös och se på när sitt barn skriker och kastar saker utan att kunna ingripa. Detta var troligtvis inte första gången detta händer då mycket av träningen går ut på att flytta fram gränser och lärande för Nellie. Vi visste att det skulle kunna bli så här, vilket i sig inte gör det enklare men vi var ändå förberedda på det.

Utan motgångar finns det inga framgångar.

Föreläsning i höst

Har precis anmält mig till en föreläsning i höst om Stress och Psykisk sårbarhet vid autismspektrumtillstånd och ADHD. Föreläsaren är den erkände leg.psykologen, handledaren och författaren vid namn Bo Hejlskov Elven.

Det blir en heldag från 08:00-16:00 där man även ska föreläsa om närståendeperspektivet utöver ovan nämnda ämne. Elven har även skrivit ett par böcker bla:Utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar och psykisk sårbarhet-om annorlunda barn

Ska bli intressant då det finns många infallsvinklar i ämnet och då det finns många teser om hur man ska angripa dem problem som uppstår. Något jag har lärt mig är att det inte finns ett facit för rätt eller fel.

Då alla dessa barn är unika på sitt sätt så är det som att lägga ett stort pussel utan att ha alla bitarna till hands. När man ska leta efter dem saknade pusselbitarna så gäller det att temporärt lämna det logiska "normala tänkandet" och själv tänka annorlunda för att hitta dem.

För övrigt vill jag passa på att tacka alla snälla människor som har hört av sig via telefon, mail eller mellan fyra ögon. Vissa har sagt "Jag visste inte" andra har tackat oss för att vi vågade "blotta vårt privatliv" och göra reportaget för på så vis fick även deras autistiska barn för en gång skull, och för första gången uppmärksamhet på löpsedlar och förstasidor.

Begreppet att ändamålet helgar medlen har sällan varit mer aktuellt än i detta fallet. Hur man gör det spelar ingen roll men så länge vi står upp och slåss för våra barns rättigheter till ett liv dem är nöjda med i det vanliga samhället kan man inte göra fel. Våra barn är på kartan och ska så förbli.

Länk till föreläsarens hemsida.

Reportaget är publicerat.

Idag så blev reportaget publicerat i Helsingborgs dagblad. Vi är mycket nöjda och journalisten Marika Rasmusson satte verkligen våra ord exakt som vi uttryckte dem, och fotograf Anders Malmberg tog fina bilder. Tack för ett bra jobb.

Vi gjorde detta reportaget för vår dotters skull och alla andra som lever vår vardag. Hoppas att fler i vår situation orkar/vill och kan följa efter och sätta autismen på dagordningen.

Nellie lever i en annorlunda värld.