Det rullar på

Då har alla papper kommit vad gäller dotterns handikapp, det viktigaste är läkarutlåtandet som i detalj beskriver hennes problem och ligger till grunden för hur stort vårdnadsbidrag vi kommer att få.

Vi ska vänta med att ansöka tills vi har kommit till habiliteringen, anledningen är att dem är experter på detta och det är inte läge att chansa med en sådan här ansökan då den kommer att löpa som längst till dottern är 19 år med viss omprövning.

Känns nästan fult att prata om pengar i detta sammanhang men faktum är att det är en nödvändighet så vida man inte är miljonär. Vi kommer även att ansöka om ersättning för merkostnader, detta är tänkt att ersätta förstörda saker i hemmet, speciell mat och tex inköp av hjälpmedel.
Det här med handling och konsekvens fungerar sällan riktigt som det ska tyvärr, hela hennes rum är nerklottrat med kritor, hennes senaste konstverk gjordes med en bläckpenna på ett nattduksbord.

Hade det varit så enkelt att man kunde korrigera henne med några pedagogiskt hårda ord så hade allt varit frid och fröjd. Tyvärr så "stänger hon av" när hon blir pressad och håller händerna för öronen och går ej att nå. Detta är ett av autismens många ansikten och forskare har försökt att knäcka denna gåtan utan framgång.

Som förälder är man maktlös i sådana här situationer, utomstående som ser det tycker att barnet är ouppfostrat.... jo då, jag ger gärna ditt barn min dotters autism vilken dag i veckan som helst.

Föreläsning

Här kommer en föreläsning från UR om autism som är mycket informativ.

Länk

Besök på dagis

I skrivandes stund är en specialpedagog på plats på dotterns dagis och ska försöka att skapa sig en bild av hur mycket samt vilken hjälp dottern kommer att behöva framöver.
Bara och hoppas att dottern inte övertrumfar sig själv just denna dag då denna bedömningen är ganska viktig för hur mycket vi som föräldrar ska behöva kriga framöver.

Filmklipp rörandes autism

Här kommer ett par filmklipp som berör autism med tänkvärda ord samt visar hur det påverkar både barnet och dess omgivning.

Klipp 1

Klipp 2

klipp 3

Skollagen

Ett kort inlägg med en nyhetslänk som visar hur regeringen "värnar" om autistiska barn. Klicka på länken nedan.

Om en flicka i Norrköping

Ridtur i skogen

Idag styrde jag och dottern kosan mot häststallet för att ta en ridtur i det fina vädret.
Det var en i vanlig ordning koncentrerad dotter som lyftes upp på hästen. Vi hade tagit med en filt som hon fick sitta på, på så vis slapp hon sitta på knölen på sadeln. Hon fick ansvaret för den vänstra tömmen och hon tog uppgiften på allvar och höll den lagom sträckt under hela ridturen.

Idag provade vi något som vi aldrig hade gjort innan, nämligen galopp. Det var en obetalbar stund när hästen flög fram och dottern satt lätt hukad framför mig och ropade "fortare fortare" medans hennes hår flög för vinden. Hon njöt i fulla drag och det märks att det där med autism och hästar är något alldeles speciellt. Det ska snart bli fler ridturer och nästa gång så ska hon få prova på att hålla i båda tömmarna samtidigt, vi skyndar långsamt.

Träff med Specialpedagog

Idag har jag träffat en Specialpedagog som kom till dotterns dagis.

Syftet med besöket var att bilda sig en uppfattning om hur stort problemet var samt att informera föräldrar och även dagispersonal om vad som ska hända framöver.

Dottern lekte med sina favoritleksaker under tiden som vi satt och pratade och bokade in nya möten. Kontentan av mötet var att Specialpedagogen ska komma tillbaks vid två tillfällen och studera dottern och se hur hon interagerar och beter sig en normal dag på dagis.

Hur som haver så är nu bollen i rullning....

Nalle Puh

I dag har dottern varit på bio och sett Nalle Puh tillsammans med sin mamma. Det hade fungerat alldeles utmärkt, ingen rädsla inför dem andra som satt i salongen, hon tyckte det var mycket roligt.

Skönt när hon mår bra trots att hon gör saker som kan vara svåra att hantera för henne.
I dag var en bra dag, i morgon vet vi inget om.....

Snart blir det en tur med barnen för att hälsa på Christofer Robin, han bor nämligen i en liten brun stuga i skogen här hemma. Han är dessutom dotterns favorit i Nalle Puh.

Forskningen går framåt

Ny forskning om orsaken till autism

Affären är ett äventyr

Åkte till affären i dag med dottern och insåg att för henne är allt ett äventyr.

I ett av dotterns favoritprogram på TV så brukar dem utbrista ett "Vi klarade det" när dem har löst ett svårt problem i äventyrsform.
Jag insåg i dag att för dottern så kan ett besök till affären vara ett äventyr. När hon hade passerat kassalinjen i väntan på att jag skulle packa ner varorna så utbrister hon till hela affären "Vi klarade det", min första tanke var att säga tyst till henne men jag förstod ju så väl vad hon menade med det. Kassörskan tittade konstigt men det brydde jag mig inte om. När kassarna var packade kom hon och tog min hand som vanligt, då passade jag på att säga till henne "Vi klarade det". Hon sken genast upp och för en sekund så förstod vi varandra fullt ut. I nästa sekund så började hon att prata med sig själv via olika citat. Lyckan är kort men intensiv ibland.

Det gäller att tänka utanför den berömda lådan/boxen för att förstå barn som tänker annorlunda. i Hennes värld hade vi precis befunnit oss i en knipa och frågan var ju så klart om vi skulle klara det eller inte.

Lyssnar och läser

Har nu börjat att söka på nätet efter allt om autism, letar efter tips och ideér men även möjligheten till hjälp i form av bidrag, vårdbidrag osv

Börjar med att lägga in en länk till P1´s program Kropp och själ från förra året som handlade om flickor med autism. Länken kommer här:

Radioprogram om flickor med autism.

Kan snabbt konstatera att det är närmast djungelns lag som råder vad gäller möjlighet till assistent till dagis, skola och senare i livet. Verkar närmast vara rena lotteriet om man ska ha sådan här hjälp. I det här fallet så ska det krigas tills sista blodsdroppen har kramats ur mig, alltid bättre att måla fan på väggen då kan det ju bara bli enklare och positivare.

Vi har nu gett vår dotter tillskott på omega-3 och D-vitamin i en veckas tid och märker en klar förbättring. Förbättringen artar sig på så vis att hon är lugnare och mindre motsträvig i sociala sammanhang, helt enkelt tryggare i sig själv. Kan klart vara tillfälligheter som gör detta men det är ju dumt att chansa när vardagslivet förbättras så markant.

Nu studerar jag vidare om autism och avslutar med pappans bevingade ord i dokumentären "The horse boy":Har jag missförstått allting? Måste autism betyda slutet på allting? Varför kan det inte vara början på ett stort äventyr.

Beskedet

Det som vi så länge har misstänkt har nu blivit verklighet, vår dotter har autism. Det är med blandade känslor man tar emot ett sådant här besked.

För det första är det skönt att veta vad det är som gör att hon inte är som alla andra barn, för det andra förstår man nu att hon mer eller mindre kommer att vara beroende av oss resten av sitt liv och att vi kommer att få lägga ner ett idogt arbete för hennes rättigheter som människa men även hennes samhälleliga rättigheter.

Hon fyller snart fem år och är på många sätt som alla andra barn bortsett från att hon inte pratar med oss eller leker med andra barn på ett normalt sätt.Hon äter bara vit mat, har skräck för tandläkaren, hårfrisörskan, hårtvätt hemma, är mycket otrygg i sociala sammanhang osv, listan kan göras hur lång som helst.

Hon har vid 3-4 tillfällen nickat på huvudet när jag har har ställt en ja eller nej fråga till henne, tiden stannar upp och jag är plötsligt världsmästare i kommunikation, eller är det hon som bestämt sig för att belöna mig med en nickning? Ja jag vet inte, svaret ligger i det stora och breda autismspektrum som dessa barn befinner sig i och ibland lämnar för en kort sekund för att snabbt dra sig tillbaka till sin egna "trygga tillvaro". Det ska även sägas att hon pratar ofta och ganska mycket men hon citerar saker hon hört på TV eller av andra människor samt att hon pratar för sig själv eller ut i tomma intet.

Vi går in i detta med stor optimism och kärlek till henne, och önskar så även vad gäller släkt och vänner. Det är vår skyldighet som föräldrar och anhöriga att ge henne bästa möjliga förutsättningar till ett oberoende och självständigt liv, det kan vi bara göra om vi tror på det vi gör.

Bifogar här en länk där ni kan läsa lite om vad det handlar om.

Detta är autism

Klicka här för att se en trailer från en fantastisk dokumentär.

Välkomna ombord ni som vill och är optimistiska inför vad som komma skall, nu börjar resan.