Kalas på löpande band...

Ja så ser det ut nu, till helgen blir det tredje kalaset på tre veckor för dottern. Ett barnkalas är på många sett en utmaning för dottern, en utmaning som hon dock älskar.

På förra helgens kalas fanns det en hoppgrop full med skumgummi som barnen hoppade i. Döm om vår förvåning när dottern kastade sig hejdlöst ner i gropen, och till råga på allt klarade av att stå och vänta på sin tur. Det här med turtagning är normalt sett något som dottern samt andra autistiska barn har mycket svårt med. För den oinvigde kan det upplevas som att barnet är dåligt uppfostrat, men i själva verket är det bristen i det sociala samspelet med andra människor som är orsaken.

Vi är alltid med och stödjer dottern när hon går på kalas för det går inte alltid på räls. Tidigare i våras passade vi på att informera om dotterns autism på ett föräldramöte och det verkar som att dem andra föräldrarna har berättat för sina barn om varför dottern ibland inte gör som alla andra.
Som jag skrev i tidigare inlägg så finns det ett par barn i dotterns närhet som ser och förstår när det blir jobbigt för henne. Små människor som trots sin ringa ålder vågar bryta mönstret, lämna gruppen och agera osjälviskt inför något okänt när det hade varit lättare att vända ryggen åt det.

Vi har övat på "barnets stund" nu ett par dagar och dottern stortrivs när strålkastaren är riktad mot henne, om än i trygg hemmamiljö men att något så enkelt kan få ett barn att växa mentalt är fantastiskt. Även om dottern leker i sin egen lilla "bubbla" så ser man att hon njuter och tar initiativ i leken när vi kommenterar vad hon gör.
En blick av tacksamhet kan ibland skönjas från henne, en belöning så god som någon.

Länk till låt.

Barnets stund...

Ja så heter en ny övning som vi ska göra med dottern under sommaren.

Idag var vi på ännu ett möte på habiliteringen, denna gången skulle vi gå igenom det sista inför den kommande IBT:n som börjar i slutet av Augusti.
Vi fick omgående reda på att vi måste träna minst 40 timmar i veckan med dottern för att IBT:n ska ge resultat enligt den evidencebasering som finns.
Nu är som tur är även dotterns dagis med på tåget och dem kommer också att träna med dottern men det ser ut som att det närmsta året kommer att vigas åt arbete och träning här hemma med dottern.


Det här med barnets stund är en övning som vi ska göra 20 minuter varje dag och är i grunden en ganska enkel övning. Det handlar om att se och uppmuntra barnet i en kravlös lek där man ska säga vad det är barnet gör. Exempel: Nu kramar "barnets namn" nallen, nu klär "barnets namn" på dockan osv. Om barnet uppvisar felbeteende som tex utbrott ska man bara vända sig bort, sen fortsätter man igen.
Tanken är att man inte ska säga ja eller nej utan man ska sätta ord på det barnet gör för att främja socialt samspel som är ett av dem största handikappen barn med autism har.

IBT:n kommer att fungera som så att dottern med specialpedagog befinner sig i ett rum där pedagogen prövar olika övningar för att hitta en övning som passar till dottern.
Vi befinner oss på andra sidan av en spegelvägg och iakttar och diskuterar övningarna.
Sen ska vi träna i 14 dagar hemma för att sedan ha en återkoppling och eventuellt nya övningar. Så här rullar det sedan på tills nästa sommar.

Även om det kommer att bli djävulskt år så är vi ivriga att komma igång så att dottern har en ärlig chans att kunna klara av att vara med i en förskoleklass om ett år, och skola om två år. Jag är försiktigt optimistisk på den punkten då dottern fyller hela provkartan på problem som autism innebär, allt är bonus från och med nu och ingen vet om barnet kommer att svara på träningen.
Det är detta som är mystiken med autismspektrat, ingen vet varför barnen befinner sig i detta spektra, vissa barn stannar kvar i det, andra lyckas med hjälp att lämna det temporärt så att dem kan leva ett någorlunda vanligt liv. Dem kommer dock alltid att falla tillbaks i spektrat då autism är ett livslångt tillstånd och inte en sjukdom.

Inför sommaren

Händer det inte mycket....

Det mesta går nu på sparlåga på habiliteringen. Det är ganska uppenbart att dem inte vill dra igång något innan semestern börjar för dem.
Det känns som att det börjar bli lite ont om tid nu för hennes IBT inför en tänkt skolstart. Samtidigt som hon gör framsteg och förbättringar med alla problem som hennes autism innebär så är hon fortfarande mycket begränsad i sitt sätt att vara mot andra barn.

Som tur är så är inte alla barn lika selektiva och empatilösa mot sina jämnåriga. Ett par barn på dotterns dagis har trots sin unga ålder redan förstått att dem som är svaga och som inte gör som alla andra också behöver få vara med.

Nu senast i samband med en grillkväll på barnens dagis så såg jag på håll hur dottern "fastnade och låste sig" mitt bland alla föräldrar och barn. Varken dem vuxna eller dem andra barnen, bortsett från en flicka i 7-årsåldern tog notis om att ett barn stod alldeles stilla och höll händerna mot huvudet och vankade oroligt med panik i ögonen. Innan jag hann resa mig upp så gick 7-åringen med raska steg fram till dottern, tog henne i handen och ledde henne försiktigt till mig.
Vissa barn har uppenbarligen förmågan att förstå saker som vissa vuxna inte förstår under en hel livstid.

För ett par dagar sedan red dottern själv för första gången, förvisso leddes hästen av mamman men dottern vågade själv sitta på hästen utan att hon höll i någon vuxen. Ett stort framsteg som har tagit 2 år.
Här skyndar vi långsamt men så är det när man ska förändra tankesätt och rädslor hos ett barn som tänker annorlunda än dem som anser sig tänka rätt.

Film

Jag såg för ett par veckor sedan en mycket bra film som handlar om en autistisk pojke, tyvärr så finns den inte längre på SVT play. Håll ögonen öppna om den visas igen.
Klicka på länk nedan för trailer.

LÄNK

En annan bra filmsnutt.